El programa es clave para la vida y el bienestar de alrededor de 7000 bebés que nacen cada año en Argentina con malformaciones cardíacas. Profesionales y familias advierten sobre las implicancias de la decisión.
Por: Luciana Rosende
“Implicaba más presencia del Estado interfiriendo en la vida de los individuos y además implicaba más gastos (…) Lo votamos en función del ideario liberal”, dijo el por entonces diputado Javier Milei cuando fue consultado sobre su voto en contra de la Ley de Cardiopatías Congénitas. Con ese antecedente, no sorprende que bajo su gestión como presidente se esté desmantelando el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), clave para la vida y el bienestar de alrededor de 7000 bebés que nacen cada año en Argentina con malformaciones en el corazón.
“En Argentina nacen unos 7000 niños al año con cardiopatías congénitas. Cerca del 50% requiere cirugía en el primer año de vida. Desde la creación del PNCC en el año 2008, la mortalidad por estas causas se redujo drásticamente gracias a la red de derivación federal que el estado nacional coordina”, destacó la Federación Argentina de Cardilogía (FAC) mediante un comunicado.
Y agregó: “Las desvinculaciones de profesionales especializados, recientemente comunicada, atenta con la continuidad del equipo técnico del programa y con ello la pérdida de la experiencia acumulada durante estos años. La Federación Argentina de Cardiología manifiesta su preocupación por esta crítica situación e insta a las autoridades nacionales a la reconsideración de la misma y a brindar apoyo a esta iniciativa en el campo de la salud pública que ha demostrado ser eficaz en lograr preservar la vida de los niños a lo largo y ancho de nuestro país”.
800 procedimientos quirúrgicos al año
El PNCC funcionaba con siete expertos que garantizaban la atención constante, la coordinación de equipos y la derivación a los 15 centros especializados más cercanos para todos los casos que se dieran en cualquier punto del mapa. Esta red logró concretar alrededor de 800 procedimientos quirúrgicos por año y atender más de 6000 notificaciones en el mismo lapso. Además, a lo largo del tiempo sumó atención a embarazadas y diagnóstico de cardiopatías fetales.
En las últimas horas se conoció que la cartera que conduce Mario Lugones decidió no renovar el contrato de tres de los miembros del equipo, lo que llevó a la dimisión del resto ante lo que consideraron un desmantelamiento.
Desde el colectivo de familias Cardiocongénitas Bonaerenses difundieron una nota emitida por quienes tomaron la decisión de renunciar: “Esta medida no constituye un acto de abandono, sino de resistencia ante el vaciamiento de una política de Estado que ha garantizado el derecho a la salud de miles de argentinos (…) La desvinculación de profesionales especializados y la consecuente desarticulación del equipo técnico conlleva riesgos directos e inmediatos: aumento de la mortalidad infantil y adulta -las cardiopatías requieren seguimiento ininterrumpido. La falta de especialistas dilata los tiempos de derivación y cirugía- y ruptura de la Red Federal -se pierde el nexo de derivación entre provincias-“.
Tiempo consultó al Ministerio de Salud sobre los motivos de la desvinculación de profesionales y cómo continuará el Programa. Hasta el cierre de esta nota, no hubo respuesta.
“Desmantelan el derecho a la vida de nuestros hijos”
“Lo que implica el desmantelamiento del programa es literalmente la muerte de niños y de bebés que esperan una cirugía de corazón para poder vivir”, define Lucía Wajsman, una de las impulsoras de la ley aprobada en 2023, pese al voto negativo de Milei. La normativa 27.713 le dio fuerza de ley a un programa que funcionaba desde 2008 y estableció, entre otras cosas, que no hubiera límite de edad para la atención de pacientes con cardiopatías que, muchas veces, requieren seguimiento de por vida.
“Las cardiopatías congénitas, malformaciones en el corazón, son compatibles con la vida en un 95% de los casos cuando se operan. Lo que se está desmantelando es el derecho a la vida de nuestros hijos e hijas”, lamenta la mujer en diálogo con este medio. Su hija, Minna, nació en 2008 con una cardiopatía congénita. Desde que recibió el alta en el Hospital Garrahan, donde la adolescente se sigue atendiendo, Lucía se dedicó a militar para que todo bebé con un diagnóstico de este tipo tenga garantizados sus derechos. El desmantelamiento del PNCC, advierte, los vulnera.
“Es un programa que funcionaba perfecto. Cuando asumió Milei la lista de espera para operarse era cero. Hoy ya hay pacientes en lista de espera y sabemos de un nene de Río Negro en lista de espera por una cirugía básica sin prótesis y se la atrasaron tanto que ahora tiene otra insuficiencia generada por la demora”, denuncia. “El centro coordinador del Programa funciona en el Garrahan y ya sabemos lo que estuvo pasando en el hospital durante todo 2025. Los golpes fueron directos, brutales”.
“Mi hija es paciente del Garrahan porque tenía una cardiopatía tan rara que, a pesar de tener obra social, no podían operarla en otro lado en 2008. Ahí me adentré en todo el sistema. Son médicos muy especializados, la gente que se va es irremplazable. Tienen muchos años de consultorio estudiando a pacientes con cuestiones muy complejas”, describe Wajsman, una de las referentas del colectivo Cardiocongénitas Argentina.
Quienes integraban el Programa hasta el último día de 2025 eran Willy Conejeros Parodi, Paula Campana, Carlos Fernando Rosental, Silvina Rosellot, Mariana Fernández, Tomas Schwaller y María Eugenia Olivetti. “Me siento en la obligación de informarles que el equipo médico del Centro Coordinador de Cardiopatías Congénitas ha sido separado de sus cargos”, escribió Olivetti en una nota a sus colegas, en la que agradeció “estos 15 años de trabajo en equipo”.
Sin Cardiopatías Congénitas: «El golpe a la salud de nuestros hijos es terrible»
“Siempre fuimos conscientes de que con un gobierno que no apuesta a la salud y la ciencia podía pasar que nos recorten. La semana pasada eliminaron la Andis (Agencia Nacional de Discapacidad, de la que dependían muchos de los pacientes con cardiopatías congénitas), las cosas nos están pasando en las narices”, se indigna Wajsman. “Se logró deshumanizarnos de tal manera que todo lo que pasa es lo mismo”.
“El golpe a la salud de nuestros hijos es terrible. Hablé con una de las médicas del Programa y me dijo que uno de los fundamentos para este recorte es que bajó la natalidad. Como nacen menos pibes, no se necesitan tantos profesionales. Eso les dijeron. Es una vergüenza”.
Wajsman alertó que este desmantelamiento vulnera también uno de los ítems de la Ley de Emergencia Pediátrica por la que tanto lucharon profesionales y familias del Garrahan. “Uno de los artículos es que el Estado garantice los tratamientos onco-pediátricos y las cirugías cardiovasculares pediátricas. Si tenemos que sacar una ley de emergencia para que se garantice la salud de nuestros hijos, estamos en graves problemas”.
“Un grave retroceso para la salud pública”
La cardióloga pediátrica Alejandra Villa, excoordinadora del PNCC (2010-2017), escribió “con profunda preocupación y tristeza” una carta abierta a sus pares para denunciar la gravedad del desmantelamiento. Advirtió que la medida “marca un punto de quiebre en un proceso que costó años construir”.
“Gracias a este modelo se redujo la mortalidad infantil, se ordenó el sistema, se fortaleció el trabajo en red y se formaron recursos humanos en cardiología, cirugía cardiovascular, enfermería y diagnóstico. Los resultados fueron contundentes y sostenidos en el tiempo. Tanto así, que este Programa se transformó en un modelo para otros países y fue presentado como ejemplo por organismos internacionales como el BID”, remarcó. “Pero por sobre todos los logros técnicos y estadísticos, el mayor éxito fue humano: niños que sobrevivieron, crecieron y hoy están integrados plenamente a la sociedad. Algunos son estudiantes universitarios, otros adultos productivos. Esa es la verdadera medida del impacto de este Programa”.
“Nada de esto fue casual –agregó Villa en su carta- El éxito se apoyó en múltiples pilares y en una visión de política de Estado, inspirada en modelos de países desarrollados como Canadá, Gran Bretaña y Francia. Durante más de quince años, quienes formaron parte del Programa trabajaron con una dedicación admirable, muchas veces con remuneración mínima o inexistente, sostenidos únicamente por el compromiso con los pacientes. Hoy, decisiones motivadas por intereses ajenos al bienestar sanitario nos hacen retroceder años. Volviendo a una re-centralización de la atención probablemente en uno o dos centros, se desplaza a cardiólogos infantiles con experiencia, y se desmantela un modelo federal para volver a uno centralizado, con consecuencias previsibles ya conocidas y pérdida de equidad”.
En síntesis, la profesional planteó que “si bien el programa no está cerrando, ya que para eso habría que derogar la ley 27.713, perderá su esencia sin un centro médico coordinador con cardiólogos de distintos hospitales que puedan analizar los casos, asesorar a los centros referentes y una derivación y tratamiento oportuno. Esto constituye un grave retroceso para la salud pública (…) Este es un logro construido colectivamente. Defenderlo no es una opción: es una responsabilidad, los aliento que cada uno desde su posición, su centro y provincia defiendan la esencia del programa”.
Tiempo Argentino
